Luego de más de tres años de tramitación, el pasado 21 de diciembre fue aprobada la denominada “Ley Lucas Riquelme”, que beneficiará a 22 mil pacientes que necesitan estar conectados a un dispositivo para vivir.
“Muchos chilenos, por enfermedades, necesitan hospitalización domiciliaria y dependen de equipos que funcionan con electricidad. La ansiedad para ellos y sus cuidadores frente a un corte de energía es muy alta y necesitan una alternativa que les dé tranquilidad. Es su salud y calidad de vida la que está en juego”, explicó el Titular de Energía, Juan Carlos Jobet, a la vez que resaltó que “conozco la dura realidad de los pacientes y sus familias, por lo que quiero hacer un llamado a quienes lo necesiten a que se inscriban en la web de la Superintendencia de Electricidad y Combustible o de las empresas distribuidoras y acceder así a importantes beneficios”.
En esa misma línea, Jobet comentó que a la fecha, se cuenta con un total de 5.196 pacientes electrodependientes inscritos y vigentes ante la SEC a nivel nacional y puntualizó que “respecto de las medidas que han estado informando las empresas para ir en ayuda de los hogares con este tipo de pacientes van desde un descuento en la cuenta de la luz, no corte de suministro por deuda, priorización en la reposición de suministro ante cortes de suministro hasta la entrega, en comodato, de equipos generadores o de respaldo”.
Por su parte, la ministra de Desarrollo Social, Karla Rubilar indicó que “para la mayoría no pasa de ser una molestia, o un mal rato, para otros es mucho más que eso. Es un problema de salud, pues su vida depende del buen funcionamiento de una máquina, son las llamadas personas electrodependientes. Lo que vimos fue la angustia de muchas familias y personas que sufrían día a día por estas interrupciones de energía que, por un lado, eran cada vez más prolongadas y, por otra parte, no se contaba con información precisa sobre la reposición de un suministro vital para ellos. Y como parlamentaria, en la época en que se tramitó la ley, esa situación me preocupó, y me preocupa aún más como Ministra de Desarrollo Social y Familia”.
“LUZ PARA ELLOS”
El evento contó con la presencia telemática de la Agrupación de Electrodependientes “Luz para ellos”, encabezada por su presidenta Cindy González -mamá de Lucas Riquelme, joven con síndrome de West (encefalopatía epiléptica) que lo obliga a estar conectado 24 horas-, quien agradeció las gestiones para lograr que el acuerdo voluntario suscrito entre las empresas distribuidoras y el Ministerio de Energía, hoy sea Ley de la República.
Cabe destacar que en julio de 2017, la senadora y actual presidenta de la Comisión de Salud del Senado, Carolina Goic, ingresó un proyecto de ley que buscaba dar protección a los electrodependientes ante cortes de luz.
Posteriormente, se concretó el primer acuerdo público privado –entre la agrupación, SEC y las Empresas Eléctricas- para entregar beneficios a los enfermos y sus familias.
En junio de 2018, a través de dos Decretos Supremos del Ministerio de Energía, se ampliaron los beneficios, incluyendo a las cooperativas eléctricas que atienden a personas de sectores rurales y alejados, con lo que se hace extensivo el beneficio al resto del país y ampliando el universo de personas. Se hizo público, además, el primer Registro Nacional de Pacientes Electrodependientes.
En términos generales, la nueva ley establece:
- “Son personas electrodependientes aquellas que para el tratamiento de la patología que padecen se encuentran en condición de hospitalización domiciliaria y necesitan permanecer conectadas físicamente, de forma continua o transitoria, a un elemento de uso médico y que requieren suministro eléctrico para su funcionamiento. Sin él, estarían en riesgo vital o de secuela funcional severa grave.
- Las empresas concesionarias del servicio público de distribución eléctrica deberán llevar un registro de personas electrodependientes con residencia en su respectiva zona de concesión.
- El incumplimiento de la obligación establecida en el inciso anterior se considerará una infracción gravísima que será sancionada de conformidad con las normas de la Superintendencia de Electricidad y Combustibles.
- Las empresas concesionarias descontarán el consumo de energía asociado al funcionamiento de los dispositivos de uso médico que requiera una persona electrodependiente.
- Para hacer efectiva la obligación establecida en el inciso anterior, las empresas concesionarias deberán incorporar entre el sistema de conexión central del domicilio y los dispositivos de uso médico, un mecanismo de medición de consumo de costo de la empresa, medición que deberá ser descontada del total mensual de consumo del domicilio”.