– La iniciativa espera recaudar fondos para mantener una casa de acogida para familias de regiones y orientarlos en procesos de alta complejidad.
– Bautizada como Casa Florencia, el centro de ayuda permite que los pacientes y sus padres puedan enfrentar en mejores condiciones sus tratamientos.
– “Muchos de ellos debían pasar horas en la calle o dormir en autos, e incluso el terminal, cuando venían a Santiago para recibir atenciones de especialistas”, destaca la directora de la Fundación, Myriam Estivill.
La Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH), una red de apoyo integral que beneficia a más de 400 familias afectadas por patologías de baja frecuencia en todo el país lanzó su primera campaña de captación de socios para financiar su centro de acogida destinado a pacientes de regiones, y además distintas acciones de respaldo médico, social y legal.
La iniciativa espera convocar a personas interesadas en contribuir a que niños, jóvenes y adultos diagnosticados con enfermedades de costosos tratamientos y en algunos casos solo con alternativas paliativas puedan tener mejores condiciones de vida, además de entregar herramientas de contención a sus entornos.
Myriam Estivill, directora ejecutiva de FELCH, recalcó que, en Chile, vivir con una patología huérfana supone un enorme reto diario para miles de familias, tanto por la posibilidad de acceder a terapias y atenciones especializadas, como por el impacto en todo su entorno, en ausencia de una política pública que brinde un respaldo integral a las familias.
“La promulgación de la Ley Ricarte Soto hace algunos años fue una gran esperanza para los pacientes. Sin embargo, lo que vemos a día de hoy es que más personas están fuera de financiamiento de terapia que dentro. Por otro lado, enfrentar una enfermedad poco frecuente es mucho más que el financiamiento de un medicamento, y ese apoyo integral, que se relaciona con la dignidad con que las personas pueden sobrellevar estos procesos, ni siquiera está hoy en discusión”.
La representante de FELCH recalcó que, en ausencia de ese soporte a nivel público, el rol de las organizaciones de la sociedad civil es fundamental. “Nuestra Fundación, y otras entidades que agrupan a pacientes y sus familias, cumplen el rol que debiera cumplir una institucionalidad en el país. Lo hacemos con el entusiasmo de todo el equipo, y la mirada puesta en las necesidades a todo nivel de las personas”.
“Para eso, contar con mayores recursos es vital, y que ese apoyo sea permanente, con socios dispuestos a unirse a nuestra red, sería una gran noticia para todas las familias que acogemos. La campaña permitirá desde realizar mejoras a nuestra casa de acogida como mantener el apoyo para conseguir atenciones de especialistas, eventos de educación médica que son fundamentales para concientizar e informar, y una serie de otras ayudas. Familias que deben trasladarse de zonas extremas y dormir en terminales o incluso en sus autos, carecen de la dignidad para sobrellevar una situación tan compleja como esta”.
La Fundación dispondrá de tres planes para las membresías solidarias: $2 mil, $5 mil y $10 mil. Convocan a participar tanto a personas individuales como a empresas y organizaciones, a través de la página web de FELCH (fundacionfelch.cl) o directamente por transferencia a la cuenta corriente de la entidad, número 65492296, del Banco Santander. Para mayores informaciones, contactos al correo donaciones@felch.cl.
Casa de acogida
La casa acogida Florencia fue puesta en marcha por la Fundación FELCH en febrero de 2015. En sus siete años de funcionamiento, sus dependencias han permitido que al menos 100 familias puedan viajar a Santiago, donde se concentran la mayor parte de los especialistas, para mantener la adherencia de sus tratamientos, tener controles, exámenes u operaciones de alta complejidad.
Myriam Estivill detalló que el centro tiene capacidad para albergar a dos familias en departamentos independientes, con todas las comodidades: dormitorios amoblados, cocina, comedor, baño con agua caliente y televisión. También existe un espacio común con una lavandería a disposición de los huéspedes. Más importante aún, está ubicado a pocos minutos de distintos centros de salud, entre ellos el Instituto de Neurocirugía, la Fundación Arturo López Pérez y los hospitales del Tórax, Salvador, Calvo Mackenna y Félix Bulnes.
“Esperamos con esta campaña habilitar un tercer departamento y poder renovar algunos implementos que son necesarios para brindar las mejores condiciones a las familias que deben viajar a Santiago desde otras zonas del país para recibir atención especializada. Quienes sean parte de nuestra comunidad podrán ser parte de una red que apoya a los pacientes p
Actualmente, la FELCH apoya a tres niveles de pacientes. Primero, aquellos con financiamiento garantizado de sus terapias y exámenes vía Ley Ricarte Soto; otros, que, aun existiendo un tratamiento para sus enfermedades, no pueden acceder a éste por su alto costo; y otros, en los que no existe tratamiento conocido y la urgencia es recibir controles e intervenciones para mejorar la calidad de la sobrevida de los pacientes.
Se estima que, al día de hoy, más de 400 familias reciben apoyo por parte de la Fundación, en un universo de 14 enfermedades, todas de alto impacto en calidad de vida y, en algunos casos, incluso desconocidas. Una de estas es la mucopolisaridosis 7, una condición caracterizada por la deficiencia de una enzima, de la cual solo existe un paciente diagnosticado en Chile, apoyado por FELCH. Su prevalencia es de uno en un millón de habitantes.
Las denominadas “mucopolisaridosis” o “MPS”, además las enfermedades de Gaucher, Fabry, Pompe, Niemann Pick, CLN 2, XLH, hiperquilomicronemia y la distrofia muscular de Duchenne son parte de las condiciones apoyadas por FELCH.
“Nuestro principal objetivo es entregar herramientas para la dignidad de las familias y para la autonomía de los pacientes. Creemos que su inserción social no solo es posible, sino que debe ser un desafío para el país. En la gran mayoría de los casos, se trata de personas con dificultades físicas, pero cuyas capacidades intelectuales no se ven afectadas”.
“Con orgullo podemos decir que muchos de ellos han logrado continuar en sus colegios e incluso llegar a la universidad. En ese sentido, hemos hecho una importante labor de sensibilización y de apoyo para la integración, dando una base para su inclusión”, señaló Estivill.
Impacto en enfermedades
Desde su nacimiento hace casi 20 años, la Fundación de Enfermedades Lisosomales de Chile (FELCH) ha sido parte de diversos hitos en la defensa de los derechos de pacientes afectados por patologías huérfanas o de baja frecuencia. Su origen está en la agrupación de cinco familias, afectadas por la enfermedad de Gaucher, una condición hereditaria caracterizada por la acumulación de ciertas sustancias grasas en determinados órganos, especialmente en el bazo y el hígado.
En 2005, el Ministerio de Salud accedió por primera vez a la compra de un medicamento a pacientes de la Fundación. También tuvo un importante rol en la tramitación de la Ley Ricarte Soto y actualmente su directora ejecutiva, Myriam Estivill, es parte de la comisión de vigilancia ciudadana de la regulación de dicha ley.
Actualmente, la red de apoyo que buscan respaldar con una comunidad de socios permanentes contempla diversas iniciativas en pos de la calidad de vida de los pacientes, el acompañamiento a las familias y la integración de las comunidades médicas. Una de estas acciones es poder detectar posibles casos de enfermedades de baja frecuencia y contribuir a la capacitación de médicos y cuidadores para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes.
“Hemos visto que este apoyo les ha permitido con el paso de los años tomar un rol distinto, más empoderado de sus derechos, y también con mayores perspectivas para su integración. En ese sentido, el respaldo de la Fundación es integral, porque una enfermedad de este tipo devasta a todo un entorno y sus consecuencias van desde el apoyo en tratamiento, la sensibilización de toda la sociedad y la inserción, hasta un acompañamiento posterior en el duelo, en caso de que el desenlace no sea el esperado”, puntualizó Myriam Estivill.
Para la directora ejecutiva de FELCH, es fundamental que la ciudadanía pueda contribuir a este tipo de causas, tanto por sus impactos sanitarios como sociales. “La realidad de las enfermedades raras en Chile es compleja y el apoyo de toda la sociedad es fundamental para mejorar las posibilidades de los pacientes y sus familias. Nadie está libre de que le ocurra una situación así. Esperamos sensibilizar a personas e instituciones a que sean parte de nuestra red”, culminó la representante (Por: Luis Francisco Sandoval. Agencia Inés Llambías Comunicaciones).