La aplicación, desarrollada por un equipo encabezado por la diseñadora de la U. de Chile Macarena Espina Díaz, permite evaluar el nivel de criticidad de la vivienda para que las personas puedan vivir con mayor seguridad y confort, y reducir así la carga del cuidado. “Viviendo con demencia” es la única app disponible en español y pertinente al contexto latinoamericano, región donde 7,8 millones de personas viven con este diagnóstico, con una proyección de 27 millones para el 2050.
Ya está disponible una nueva app que busca contribuir a mejorar la calidad de vida de un grupo importante de la población. Se trata de “Viviendo con demencia”, iniciativa digital que contiene información y recomendaciones para adaptar los entornos domésticos de quienes son diagnosticados con este tipo de trastorno. El proyecto, con base en la región de Los Ríos, es liderado por la diseñadora de la Universidad de Chile, Macarena Espina Díaz, financiado por el Fondo Capital Semilla Inicia de Corfo y patrocinado por IncubatecUFRO.
Una de las mayores complicaciones causadas por la demencia es el deterioro cognitivo y el cambio en la percepción visual y orientación viso-espacial, lo que dificulta el pleno desarrollo de las actividades cotidianas. Este es justamente el problema abordado por “Viviendo con demencia”, aplicación que permite evaluar el nivel de criticidad de la vivienda para que las personas puedanaplicar soluciones o adaptaciones que harán la vivienda más segura y fácil de habitar.
“La evidencia ha demostrado que cuando un entorno acompaña y compensa las capacidades de la persona es posible mantener por más tiempo la funcionalidad, y que -por el contrario- un entorno que no se adapta a las necesidades de las personas, representa una barrera para el desempeño pleno de sus actividades diarias, y -por consiguiente- hace que la persona dependa mucho más de quienes le rodean, lo cual a la larga aumenta la carga de cuidado”, explica Macarena Espina Díaz.
Por ello, el objetivo de esta iniciativa es que las personas puedan mantener la funcionalidad por mucho más tiempo, que cuidadores y cuidadoras disminuyan su carga de cuidado, y que los profesionales de la salud puedan reducir el número de horas de evaluación en visitas domiciliarias.
Otra de las características de la app es que es interoperable, es decir, que es capaz de conectarse con bases de datos de centros de salud, para -por ejemplo- complementar fichas clínicas o hacer seguimiento de las personas a lo largo del tiempo, lo cual apunta a que se considere el entorno como un factor extrínseco importante en la funcionalidad. Así, “Viviendo con demencia” podría contribuir a reducir el uso y abuso de fármacos, y/o restricciones físicas en el largo plazo.
Visibilizar información vital
A la fecha, la información de cómo implementar cambios en las viviendas de quienes viven con demencia aún es poco difundida y estandarizada. A esto se suma que las apps o información disponible para dar solución a la problemática están en inglés y/o en lenguaje complejo, y no se acomodan al contexto regional, nacional o latinoamericano. Por ello, “Viviendo con demencia” es única en su tipo.
“El diseño como estrategia de intervención no farmacológica ha sido ampliamente utilizado e investigado en países como Australia, Irlanda, Escocia, Canadá, y otros, pero la diferencia radica en la adaptación al contexto”, destaca Espina, quien junto a un equipo interdisciplinario se ha dedicado estos últimos años a “investigar y recopilar recomendaciones y ejemplos que las mismas personas utilizan en el día a día, que son de mediano a bajo costo (salvo algunas excepciones) y en su mayoría muy simples de aplicar”.
Otro aspecto a considerar es que el 60% de las personas con demencia vive en países de medianos y bajos ingresos. Es decir, la mayor parte de las personas relacionadas a la demencia no tienen recursos necesarios para institucionalizar a sus familiares o acceder a servicios de cuidado profesional, motivo por el cual la adaptación de las viviendas resulta fundamental.
A esto se suma que las personas con menores ingresos tienen un mayor costo alternativo o por cuidado informal, labor que se cuantifica en el 75% del ingreso de una familia de bajos ingresos (sobre los USD$1.500), sumado a la alta carga emocional y mental a la que se exponen. Por esto, se hace sumamente relevante proporcionar soluciones claras y de bajo costo para afrontar el cuidado de personas con demencia y disminuir así la carga de cuidado.
Pablo Díaz, director regional de Corfo en Los Ríos, señala que “es importante que la salud mental deje de ser un tabú en nuestra sociedad, que visibilicemos los cuidados que requiere, los esfuerzos de quienes padecen sus enfermedades y de quienes ejercen labores de cuidado. Una forma de dar coherencia a esa necesidad, es creer que allí también hay un requerimiento de soluciones innovadoras como esta app que, desarrollada por investigadores de nuestro país, se conecta profundamente con esta urgente demanda”.
Para Marcela Riquelme, ejecutiva de proyectos y representante zonal de la Región de Los Ríos del proyecto Incubatec de la Universidad de la Frontera (UFRO), región desde la cual se postuló este proyecto al programa Semilla Inicia CORFO, “sin duda, es un proyecto con atributos diferenciadores y que esperamos pueda llegar a muchos usuarios en Chile”.
Sobre las demencias
Actualmente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las demencias a nivel mundial afectan a cerca de 50 millones de personas. En Latinoamérica, se calcularon 7,8 millones personas con diagnóstico en 2013, con una proyección de 27 millones para el 2050.
La demencia es una de las condiciones de tipo degenerativo – progresivo de mayor aumento en Chile, donde 800 mil personas están relacionadas ya sea por cuidado o por diagnóstico. El cuidador/a informal de personas con demencia se compone en Chile en casi un 80% de mujeres, por lo general, familiares que invierten gran parte de su tiempo en labores no remuneradas en la vivienda, con alta carga mental.
El diagnóstico temprano y la concientización es uno de los principales frentes de atención, mientras que los temas de cuidado y adaptación de los entornos o habitabilidad, especialmente en demencias, aún son emergentes en países como Chile. Así, la app “Viviendo con demencia” es un producto digital interactivo en el que las personas relacionadas con la demencia, ya sea porque tienen demencia, son cuidadores, profesionales de la salud, diseñadores o arquitectos, podrán encontrar información relativa al acondicionamiento del espacio doméstico.
Puedes descargar la app en Google Play. Disponible para Android.
Marilyn Lizama, comunicaciones app viviendo con demencia
Fotografías: Felipe PoGa.