Senado Chile
Congresistas de distintas colectividades han reconocido la indefensión en que se encuentran aquellos afectados por males tales como el síndrome de Pitt Hopkins, la deformidad de Madelung o el síndrome de Behcet.
Una preocupación constante de la comunidad parlamentaria ha sido la situación que viven cerca de un millón de chilenos con enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas en nuestro país. Los propios afectados han impulsado la tramitación de un proyecto de ley que revisa la Comisión de Salud, pero mientras los senadores han presentado dos proyectos de acuerdo que apuntan a mejorarles su calidad de vida.
RICARTE SOTO Y ENFERMEDADES RARAS
Así, un grupo transversal de parlamentarios solicitaron al Ejecutivo que presente un proyecto para modificar la ley Ricarte Soto con el fin de incorporar protección financiera para los pacientes con enfermedades poco frecuentes no incluidas actualmente.
La petición fue realizada por los senadores Yasna Provoste, Rafael Prohens, Isabel Allende, Carmen Gloria Aravena, Luz Ebensperger, Ximena Órdenes, Claudia Pascual, Alejandra Sepúlveda, Karim Bianchi, Juan Castro Prieto, Francisco Chahuán, Juan Antonio Coloma, José Miguel Durana, Fidel Espinoza, Rodrigo Galilea, José García, José Miguel Insulza, Sebastián Keitel, Alejandro Kusanovic, Carlos Kuschel, Ricardo Lagos, Juan Ignacio Latorre, Javier Macaya, Daniel Núñez, Manuel José Ossandón, Kenneth Pugh, Jaime Quintana, Gastón Saavedra, David Sandoval, Gustavo Sanhueza, Enrique Van Rysselberghe, Esteban Velásquez y Matías Walker.
En concreto, el proyecto de acuerdo propone que el mensaje modifique el período en que se actualizan los decretos que determinan las enfermedades a cubrir, pasando de “cada tres años” a “cada un año”. También el texto propone rectificar la distribución del dinero establecido con el fin de beneficiar a personas que actualmente no califican para acceder a sus tratamientos médicos.
En lo sustancial, la norma enfatiza la pertinencia de incluir las enfermedades raras o poco frecuentes, es decir aquellas cuya incidencia en nuestro país, no es mayor a cinco de cada diez mil personas. El sentido es financiar su diagnóstico y tratamiento, de aquellas no incluidas actualmente.
POLÍTICA PÚBLICA
En la misma línea, parlamentarios presentaron otro proyecto de acuerdo que busca que se dispongan las acciones pertinentes para elaborar una política pública que proteja a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes, entregándoles una atención integral a los pacientes y sus familias.
El texto solicita al Ejecutivo que incorpore medidas para garantiza el diagnóstico de estos pacientes, elabore un registro nacional, favorezca la disponibilidad de medicamentos huérfanos incluidos los de altísimo costo y la posibilidad de acceder a ellos, incentive la investigación, desarrollo y trabajo con las organizaciones civiles y garantice pruebas de detección, tamizaje o Screening neonatal, para recién nacidos.
Los senadores Fabiola Campillai, Isabel Allende Allende, Carmen Gloria Aravena, Loreto Carvajal, Luz Ebensperger, María José Gatica, Ximena Órdenes, Claudia Pascual, Ximena Rincón, Alejandra Sepúlveda, Pedro Araya, Juan Luis Castro, Francisco Chahuán, Juan Antonio Coloma, Luciano Cruz-Coke, Alfonso De Urresti, Fidel Espinoza, José Miguel Insulza, Sebastián Keitel, Alejandro Kusanovic, Juan Ignacio Latorre, Daniel Núñez, Gastón Saavedra, David Sandoval y Esteban Velásquez son quienes firman esta petición.
PROYECTO ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
Cabe consignar que la Comisión de Salud deberá presentar a la Sala, un nuevo primer informe del proyecto sobre enfermedades poco frecuentes (Boletín N° 7643-11) luego que el Ejecutivo hiciera ver que la propuesta es inconstitucional porque “la norma crea un plan de enfermedades raras, lo que implica recursos”. La idea es generar una fórmula que haga admisible el proyecto incorporando la necesidad de incluir nuevos decretos en la ley Ricarte Soto.
En paralelo, el Ejecutivo se comprometió a actualizar las conclusiones que ha arrojado la mesa de trabajo que se instaló entre los pacientes de estos males y la Subsecretaría de Salud Pública. Éstos han hecho ver sus necesidades, las que terminaron de formalizarse en la redacción del proyecto en cuestión.
La iniciativa -de autoría de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana; y los ex parlamentarios Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker- presentada en el 2011, define estas patologías como aquellas con peligro de muerte o de invalidez superior a dos tercios que tiene una prevalencia menor de cinco casos por cada diez mil habitantes. Además, enumera una serie de necesidades que relevan los pacientes como la priorización en la atención y la cobertura de medicamentos.